湖南长沙一位曾经性格开朗、热爱旅行的中学英语老师,在生下孩子之后不幸双目失明、双耳失聪。她的世界从此陷入了无声与无光。这位老师生前是长沙一所中学的英语老师。她性格开朗,每逢长假就四处旅行。她还曾经登上过玉龙雪山。然而,在生下孩子之后一切都变了。她的眼睛,看不见了。她的耳朵,听不见了。从一个站在讲台上带着学生读英语的老师,变成了一个需要家人协助日常起居的人。导致这一切的根本原因是一种罕见病。神经纤维瘤病Ⅱ型,简称NF2。这是一种全身有神经的地方都可能长出肿瘤的罕见遗传病。绝大多数肿瘤是良性的。但是它们长在哪里就会影响哪个部位的功能。这位老师的脑干附近也存在肿瘤。因为位置特殊,不便手术,病情十分复杂。
这种潜伏多年的病为什么偏偏在产后爆发?家属介绍,怀孕期间,她体内的孕激素水平大幅升高。这种激素变化就像给潜伏的肿瘤按下了一个加速键。肿瘤迅速生长,先后压迫了视神经和听神经,最终导致了失明和失聪。她生孩子之前,并不知道这种疾病会带来如此严重的后果。因为在怀孕之前,这种病处于无症状的潜伏期。她没有任何症状,也没有任何预兆。事件在网上传播后,曾出现过一些不实的传言。有网友说,她的丈夫在妻子生病之后抛下了她,不管不顾。对此,她的妹妹易女士出面澄清。她说,这些传言并不属实。事实上,她的姐夫,也就是这位老师的丈夫,一直在她身边照顾她,同时照看年幼的孩子。一家人共同面对生活的难关。如今这一家人最大的心愿就是好好照料孩子。他们也希望通过分享这段经历,唤起社会对罕见病群体的理解与善意。我们希望更多关于罕见病的知识能够被科普,更多罕见病群体能够被看见、被理解、被善待。也祝愿这一家人能够在艰难的生活中守住希望。#







